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地方

女性愛滋感染者傷痛誰撫平?「露德協會」陪伴29年道出困境

游 宏琦
游 宏琦
Published: 2026/09/01
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20 Min Read
女性愛滋感染者傷痛誰撫平?「露德協會」陪伴29年道出困境

從家暴、婚姻感染到長年汙名,一名女性愛滋感染者33年的生命故事,道出疾病之外的創傷與孤獨。陪伴感染者走過29年的台灣露德協會,如今面臨約千萬元營運資金缺口,9月20日將首度舉辦大型公益募款餐會,盼募集資源,讓服務延續至第30年。

記者/游宏琦 台北採訪報導

熨斗燙下去 她先聞到皮肉焦掉的味道⋯⋯

「熨斗燙下去,我先聞到自己皮肉焦掉的味道。」

曉諭(化名)說起過往遭受家暴的經歷時,在場不少姐妹跟著紅了眼眶。

出生於純樸鄉村的她,原以為婚姻能帶來安穩生活,卻接連面對家暴、背叛與外遇。1993年,她又因婚姻感染愛滋,成為台灣早期女性感染者之一。

在當時醫療資訊有限、社會汙名嚴重的年代,感染愛滋不只改變她的健康,也讓原本已經傷痕累累的人生,多了一個難以對外說出口的身分。

在台灣許多女性愛滋感染者,本身也是受害者;卻常年被污名化,身心煎熬找不到出口。/ 姐妹們在露德「培力營」的活動中相擁而泣。圖 露德提供。

感染愛滋33年 難承受的不只是疾病是無人理解

30多年前,愛滋治療條件與今日已有極大差異,社會對感染者的理解也相對有限。

對部分女性感染者而言,她們可能同時承受伴侶暴力、婚姻背叛、經濟壓力與家庭照顧責任;即使感染源來自親密關係,仍可能面對外界對愛滋的刻板印象與標籤。

疾病、家庭與心理壓力交織,曉諭長年將感染身分藏在心裡,直到台灣露德協會的社工進入她的生活,陪她回診、協助穩定生活,也提供心理支持。

然而,她心裡始終有一個疑問:「世界上,有沒有跟我一樣的女人?」

走進培力營 她第一次知道自己不孤單

2019年,露德協會舉辦第一屆女性愛滋感染者培力營。

曉諭鼓起勇氣參加,第一次遇見與自己有相似生命經驗的女性。有人談疾病,有人談婚姻,也有人分享遭受傷害後如何重新生活。

她也終於說出壓抑多年的故事。

在彼此理解與陪伴中,曉諭第一次真正感受到:

「原來我不孤單。」

對一般人而言,培力營或許只是一場活動;對長期隱藏感染身分的女性而言,卻可能是第一次能夠安心談論自己的疾病、家庭與傷痛。

找到彼此不容易 女性培力已持續7年

要讓女性感染者願意走進支持團體並不容易。

有人擔心身分曝光,有人需要照顧孩子或家人,也有人多年來從未向親友透露感染狀況。

露德透過醫院及友善單位聯繫、邀請,也協助處理托育與家庭照顧需求,讓散居各地的女性感染者有機會相遇。

這項工作至今已持續7年。2025年第5屆女性培力營,共有24名女性與2名家屬參與。

有參與者形容這裡像「另一個家」,也有人說:「如果沒有這些,就沒有現在的我們。」

《從一個人的故事 看見露德29年》

曉諭(化名)的生命經驗,只是露德29年服務歷程中的一個縮影。

台灣本土愛滋走過40年,1997年成立的台灣露德協會,也即將迎向30週年。

隨著醫療進步,愛滋感染者平均壽命延長,服務需求也逐漸改變。除了醫療與疾病控制,中高齡化、長期照顧、就業、經濟、家庭關係及心理支持,都成為新的課題。

此外,藥癮社區及多元性別族群的支持需求也持續增加。藥物可以控制病毒,但一個人曾經歷的暴力、創傷、家庭問題與社會汙名,仍需要長期的社會支持。

《陪伴走過29年 露德卻面臨千萬元缺口》

然而,就在露德準備迎向第30年之際,協會也面臨營運壓力。

露德指出,受到物價及營運成本上升、社福資源緊縮等因素影響,目前約有新台幣1,000萬元營運資金缺口。

另一方面,感染者逐漸中高齡化,藥癮社區服務需求仍持續增加,第一線陪伴工作無法因經費不足而中斷。

對社福團體而言,經費缺口最後反映的,是社工人力、陪診、支持團體及各項社區服務能否持續。

很多情感只能靠著書寫表達,裡頭寫滿對這個身分(愛滋身分)難以承受的痛苦與壓力。圖片提供/台灣露德協會

因此,露德決定在成立第29年,首次舉辦大型公益募款餐會。

「29延續 愛到30」 為服務募集下一段力量

台灣露德協會將於9月20日在新北市中和舉辦「29延續 愛到30」2026公益募款餐會,這也是協會成立以來首次大型公益募款餐會。

協會希望透過活動,讓更多人認識台灣近30年來愛滋、藥癮及多元性別議題的變化,也看見疾病名稱之外,一個個真實的生命處境。

就像曉諭。

她曾是家暴受害者,也是在親密關係中感染愛滋的女性。多年後,透過支持團體,她終於遇見與自己有相似經驗的人。

對感染者而言,醫療能穩定身體;而有人理解、有人陪伴,則是重新回到生活的重要力量。

從1997年至今,露德已走過29年。

如今準備邁向30週年,協會面對的問題已從「能不能開始服務」,轉變為「能不能讓服務繼續」。

從一名女性感染者的故事,到一群人在支持團體中找到彼此,也反映出台灣愛滋照護在醫療進步之後,仍有心理、家庭與社會支持需要被看見。

9月20日的募款餐會,對露德而言,不只是一次募款活動,也是能否讓這份陪伴繼續走進第30年的重要一步。

【29延續 愛到30】台灣露德協會2026公益募款餐會

餐會時間|2026年9月20日(日)11:00入席
餐會地點|宇禾田宴會館
新北市中和區中山路二段311號(捷運中和站旁)

餐券認購|

【1席】呷一頓有保庇 2,000元/位
【1席】有呷有拿足感心 3,500元/組
【1桌】呷一頓 20,000元/桌
【1桌】有呷有拿 35,000元/桌

3,500元組合包含「合成帆布書包」及「二和珍糕餅」相關紀念品。

🔗 公益餐會認購/贊助連結
https://lourdes.neticrm.tw/civicrm/event/info?reset=1&id=9

🔗露德協會/官方臉書

https://www.facebook.com/share/p/19C7aZNmxW/?mibextid=wwXIfr

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