記者 黃煥仁 何文勝/高雄報導
2025年7月12日,由高雄市身心障礙聯合總會主辦的「2025恆愛家庭」頒獎典禮,於高雄市長青中心溫暖舉行,表揚長年以愛陪伴身心障礙親人的典範家庭。今年由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦,湯舜旬女士一家榮獲「恆愛家庭典範獎」,由立法委員李昆澤親自頒獎,現場氣氛感人。
湯舜旬女士是一位堅強的母親,女兒祝梅原本發展正常,卻在一歲半後出現退化症狀,最終確診罹患罕見疾病「雷特氏症」。從資訊匱乏的早期求診歷程,到19歲方獲基因診斷,一家人經歷漫長辛苦的照顧之路,湯女士始終不離不棄,用愛細心守護女兒每一天。
除了照顧家庭,湯女士也選擇走出來支持他人。她於民國104年加入臺灣雷特氏症病友關懷協會,學習製作手工皂,並與其他照顧者共同成立「蕾特媽咪手工皂工坊」,擔任組長至今。她不僅分享技藝,更以生命故事陪伴曾經孤單無助的家長,點亮彼此心中的希望。
典禮當日,立法委員李昆澤表示:「湯女士的家庭讓我們看見台灣家庭真正的力量與愛。政府應更加關注罕病家庭的照顧需求,投入更多實質資源。」
立法委員林岱樺也出席力挺,並表示:「這樣的家庭故事令人敬佩,我們會持續在立法院為照顧者發聲,推動更多支持制度,讓他們不再孤單。」
高雄市身心障礙聯合總會理事長游錦源在致詞時說:「湯女士的堅持與柔韌,是所有家庭照顧者的縮影。她不僅照顧家人,也溫暖他人,值得社會看見與學習。」
推薦單位臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥也率隊出席。他表示:「舜旬姐是協會無數照顧者的代表。她的故事證明,愛的奇蹟存在於每一個特殊家庭中。我們會持續推動照顧者支持行動,陪伴他們一起走下去。」
湯女士一家所展現的,不只是家庭凝聚力,更是一種日復一日、不分晴雨的陪伴精神。臺灣雷特氏症病友關懷協會也將持續串聯資源、推動制度倡議,與所有特殊家庭並肩同行,共同創造希望與連結。